活不过30岁！英国少女患脆骨症，走路都能使其骨折，性命堪忧

发布日期：2024-09-19 21:17

来源类型：小福看影视 | 作者：安尼塔·布耶尔克

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据英国《每日邮报》9月28日报道，英国新南威尔士北部的一名17岁少女自小身患一种骨骼怪病，造成头骨和脊椎分离，并使她成天瘫痪在床。

报道称，这名叫贝丝的女孩本应享受着年轻人的快乐，和同学一起参加聚会、上学参加考试，但是她却只能躺在病床上。从小就被困在轮椅上，只因为她天生患有III型成骨不全症——一种严重的脆骨疾病，这意味着像行走和改变身体姿势这样简单的动作都可能导致她骨折。

由于受疾病折磨，贝丝的头骨从脊椎脱落分离，使她全身瘫痪，并时常饱受头痛的折磨。

成骨不全症是一种先天遗传的骨骼疾病，也称为脆骨疾病。患有疾病的婴儿在出生时可能有容易骨折的软骨，导致各部位骨头不能正常发育。其中，三型是最严重的类型。患有这种疾病的人仅能存活到30岁。目前没有已知有效的治疗方法。

据了解，今年9月，贝丝被紧急送往医院，并接受了一项大型手术，医生她的头骨上安置了一个名为“光环”的脊柱支架，让脊柱与颅骨融合以保持稳定。

“在手术过程中，医生意识到她的头基本上已经从脊柱上掉了下来，”她的母亲奥姆尔女士说，“她的上半身曾经非常强壮——她曾经弹过夏威夷四弦琴。”

贝丝在17岁生日那天醒来。这时她的头骨上钻了一个光环，喉咙里着呼吸管，使她无法说话，而且她失去了移动身体的能力。住院期间，贝丝接受了太多的药物治疗，导致她有时精神恍惚。有次她发誓说她在医院看到了恐怖电影片《IT》中的小丑杀手。

贝丝的母亲说，贝丝热爱美食。为了能让她坚持与病魔抗争，母亲在病床边呆了好几个小时，滔滔不绝地说着关于美食的知识，安慰贝丝的情绪。

手术完成后的第十天，贝丝左边的肢体可以稍微活动。这对于用左手写字的她来说，无疑是个最好的消息。贝丝的母亲说，贝丝喜爱写作，并且很有天赋。贝丝梦想着和乌龟一起游泳，在日落时乘坐热气球，在百老汇看演出，在野外看大象，在印度做志愿者教英语。

为了这次旅行，贝丝的家人给她买了一辆轮椅，并卖掉了他们所有的财产。“这次旅行让贝丝变得更有文艺感，对她来说是一次美妙的经历。”

据悉，贝丝计划在2021年完成学业，并在大学学习创意写作。

同时，为了帮助贝丝康复，她的家人发起了一个Go Fund Me网络筹款，以确保有资金可以继续照顾她。这笔钱将用于支付国家残疾保险计划以外的医疗费用，并为贝丝改善生活条件

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作者：江江

责编：独静